尊敬的各位领导，您好，我是一名残疾人，患有罕见病肝豆状核变性，需终身服药，每年需从安徽合肥的专科医院拿药，每年的药费在12000元左右，而我的月收入只有2000。要不是父母帮衬着我，我现在饭都吃不起了。我前几天去咨询医保局窗口的工作人员，他说他们的系统里查不到这两种药，但在国家医保目录里这2种药是属于甲类药，可全额报销的，为什么你们医保局的系统里却查不到这两种药呢